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結節硬化症患者有9成發生臉部的血管纖維瘤，易隨著氣溫、情緒發紅，破皮流血，造成社交心理壓力，但在國內卻沒有藥廠生產製造對結節硬化症臉部血管纖維瘤有療效的Rapamycin藥膏，台大醫院今（31）日宣布，在院內藥劑部協助調製下，今年9月起病患只要在整合門診就診就可處方藥膏，塗抹治療。
結節硬化症是一種自體顯性遺傳疾病，因為基因變異造成細胞生長過度活化，在腦部、肺部、腎臟、心臟、眼睛、牙齒以及皮膚等處，形成結節、錯構瘤。
台大醫院基因醫學部醫師陳沛隆表示，正因為在病患細胞內控制生長的mTOR「煞車」失靈，造成細胞不斷生長，長成腫瘤。他指出，屬於罕見疾病的結節硬化症，預估發生率為萬分之一，在台灣，目前僅確診約550多人，絕大多數未被確診出來。
Rapamycin是一種mTOR抑制劑，有加拿大醫師在2010年開始使用其外用製劑 證實對結節硬化症臉部血管纖維瘤有療效，卻因為病患人數太少，在市場評估之下，目前國內外皆沒有藥廠願意大量生產製造，想取得藥膏十分困難。
台大醫院皮膚部醫師廖怡華表示，結節硬化症患者有極高比率發生臉部的血管纖維瘤，可能從2到5歲發生，數量增加直到青春期，在鼻部及兩頰冒出膚色到紅色的突起丘疹，嚴重者可能一碰就流血，對外觀影響極大。
若以內科療法口服mTOR抑制劑雖也可以改善臉部血管纖維瘤，但可能產生全身性副作用，單純以外用塗抹的方式治療，對病患是最安全的方式。
廖怡華說，台大醫院經一年臨床實驗證實，使用0.1%Rapamycin藥膏，每天兩次、持續12周後，臉部血管纖維瘤嚴重度減少了3成。不過，受限國內法規，目前這款藥膏僅能在台大結節硬化症整合門診就診時處方使用，是全台唯一。
下面附上一則新聞讓大家了解時事
美國聯邦參議院當地時間18日晚間通過「2018財政年度國防授權法」（The National Defense Authorization Act of 2018，NDAA2018），除大幅增加軍費讓美軍添購武器外，更將要求行政部門提交美、台雙方軍艦互訪停靠的評估報告，正式寫入參院版法案。
NDAA2018提高2.1%國防預算，達到6400億美元，允許軍方採購F-35戰機、M1戰車與軍艦，並批准近50億美元給阿富汗安全部隊，包括一項將女性納入阿富汗國防的計畫。
針對北韓飛彈威脅，NDAA2018還批准85億美元推動美國飛彈防衛系統，比川普總統要求的預算足足多了6.3億美元。
NDAA2018首度寫入美台軍艦互訪內容，要求美國五角大廈在2018年9月1日前，遞交評估報告，包括美國軍艦訪問高雄港或其他港口的可行性評估，以及接受台灣提出停泊夏威夷、關島或其他地點的進港要求的評估報告。
美國國會每年審查國防授權法案，立法部門會對如何執行國防預算提出各種意見，但是國會表達立法部門的看法與見解，對行政部門並不具強制約束力。因此，美、台雙方軍艦能否互訪，關鍵因素仍在於行政部門，尤其是白宮的態度。
美國參議院通過「2018財政年度國防授權法」，批准近50億美元給阿富汗安全部口碑 隊。（圖／美國陸軍 ）
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